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Next Generation-Sequencing is being applied in medical diagnostics increasingly. These new technologies differ from traditional medical interventions concerning their basic characteristics. Instead of the – in this case negligible – physical intervention, the robust informational intervention stands in the foreground. The original individual health claim is extended towards an individual treatment aim of preventive nature, but also towards a general interest to use medical information. Patients’ informed consent can follow these additional aims only in a limited way. In view of the new features of Next Generation- Sequencing technologies, the conventional protection of the patient is not sufficient when applying these in diagnostics.
Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft
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Spätestens mit Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes wird in Recht, Ethik und Genetik verstärkt diskutiert, wie das dort dem Grunde nach anerkannte „Recht auf Nichtwissen“ in den jeweiligen konkreten Anwendungskontexten rechtspraktisch operationalisiert werden kann. Vor diesem Hintergrund etablierte sich eine vom BMBF geförderte Göttinger Projektgruppe (2013–2015), die sich aus renommierten Vertretern der Fachdisziplinen Ethik, Humangenetik, Genetischer Psychiatrie und Recht zusammensetzte. Ihr Ziel war es, unter besonderem Fokus auf die aktuellen bzw. absehbaren technologischen Entwicklungen der modernen Gensequenzierung den zentralen Wertekonflikt im Spannungsfeld von „Autonomie“ und „ärztlicher Fürsorge“ interdisziplinär und systematisch unter anderem auf Grundlage einer begleitenden Fragebogenstudie zu analysieren. Dieser Band bündelt die wesentlichen Erkenntnisse der einzelnen Forschungsdisziplinen; zudem beziehen weitere namhafte Experten zu den Ergebnissen und aktuellen Entwicklungen vertiefend Stellung.